El Hospital Universitario de Getafe acoge un congreso internacional clave para el avance en enfermedades raras
El encuentro, organizado por la AEEG y la AEEP, se ha centrado en compartir avances científicos y experiencias clínicas sobre estas enfermedades raras
GETAFE/08 OCTUBRE 2025.- El Hospital Universitario de Getafe ha sido la sede del XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe durante los días 3 y 4 de octubre, un evento que ha reunido a cerca de 200 personas, entre pacientes, familias y especialistas de primer nivel de todo el mundo. El encuentro, organizado por la AEEG y la AEEP, se ha centrado en compartir avances científicos y experiencias clínicas sobre estas enfermedades raras, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los afectados y explorar el potencial de la terapia génica.
El Hospital Universitario de Getafe, centro de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, se consolidó como un punto de encuentro de referencia internacional al acoger este importante congreso. Durante las dos jornadas, el programa reunió a participantes, investigadores y profesionales sanitarios de diversas partes del mundo. La temática central fue el abordaje integral de las enfermedades por almacenamiento de glucógeno y la enfermedad de Pompe, ambas catalogadas como patologías raras.
La agenda del congreso cubrió desde la investigación básica hasta la práctica clínica. Se trataron aspectos fundamentales para el día a día de los afectados, como la nutrición especializada, el ejercicio y el manejo respiratorio y cardiaco. También se abordaron los biomarcadores y las nuevas perspectivas de la terapia génica. El evento fue inaugurado por la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad, Celia García Menéndez, quien destacó los dos planes de la Comunidad de Madrid para mejorar la atención a estas patologías.
Dentro de la experiencia clínica compartida, el Dr. José María Díaz, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Getafe, expuso el rol del neumólogo. El especialista subrayó la importancia del enfoque multidisciplinar en la atención de los pacientes con afectación respiratoria. Según explicó el Dr. Díaz, si se corrigen los trastornos del sueño con tratamientos específicos, se logra una mejor calidad de vida y se reduce la fatiga, lo que ayuda a prolongar la vida de estos pacientes.
Los referentes mundiales que participaron en Getafe destacaron que la investigación actual se centra en el diagnóstico genético y el manejo clínico. También recalcaron el desarrollo de nuevas terapias, incluidas las génicas, que muestran un gran potencial de futuro. Además, el congreso dio voz a las personas afectadas y a sus familias en varias sesiones, reconociendo su experiencia como una fuente de información imprescindible para seguir avanzando en la investigación.
